provtagning

I dag var det dags igen... 3 månader sen sist. och 3 månader ska ni veta, det känns lyxigt långt.
För er som varit med från början av "Miranda resan" vet att 2 gånger i veckan var stående VÄLDIGT länge. (över 1 år)  Sen 1 gång/ veckan, som blev var annan vecka, som blev 1 gång i månaden, som nu alltså är var tredje månad.
Vad pratar jag om då?.... Jo koll av Mirandas blodvärde.
Miranda är född med blodbrist sjukdomen Diamond Blackfan anemi, som i hennes fall tack och lov är så pass lindrig att hon kan funka med hjälp av ständig kortison medicinering. (hon fick blodtransfusion var annan/var tredje vecka sina 5 första levnadsmånader)

Men täta kontroller av blodvärdet är ett måste, för rätt vad det är kan hon ha vuxit ur sin dosering eller (må det aldrig ske) medicinen slutat verka.....

Hon är så duktig min tappra lilla tjej, inget klagande och inga protester vare sig vid provtagning eller medicin ätande (tabletterna smakar verkligen illa)

Nu håller vi tummarna på ett bra blodvärde!! För Miranda ligger så pass lågt i sin medicinering nu att hennes läkare tycker att vi snart borde kunna prova utan .......
(2% av DBA patienter kan självläka och bli friska)

www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/diamond-blackfansanemi 
(för er som vill läsa lite om sjukdomen)

www.bliblodgivare.nu/fragorsvar.aspx